Beste Allemaal,

Er zijn ter hoogte van Nieuwkuijk / Vlijmen wegwerkzaamheden waardoor er een andere route gevolgd dient te worden naar het Crematorium Maaslanden.

Vanuit de richting Breda dient u afslag 41 Drunen/Elshout te nemen en vervolgens de gele bordjes met de letter C te volgen.

Vanuit de richting Den Bosch kunt u het beste de eerste afslag Vlijmen nemen en vervolgens de borden

Crematorium volgen.

Tot morgen Frederique

NB Er is ons verteld dat een aantal mensen geen kaart hebben ontvangen, de personen woonachtig in Belgie sowiezo niet ivm een staking van de Belgische post.

Beste allemaal,

Bijgaand de rouwbrief/kaart bij het bestand Foto's.

Frederique

Beste allemaal,

Om jullie alvast op de hoogte te stellen, geef ik hierbij alvast door dat wij donderdag 31 mei afscheid van papa gaan nemen. Er is gelegenheid om afscheid te nemen van 10.00 uur tot 10.45 uur in de rouwkamer van Monuta Bloemendaal, Bloemendaalseweg 38 te Waalwijk.

Papa lag in eerste instantie bij Dela te 's-Hertogenbosch maar wij hebben besloten hem alsnog dichter naar huis te halen.

Vervolgens zal papa naar het crematorium De Maaslanden te Vlijmen worden overgebracht.

De kaart probeer ik vanavond op de site te plaatsen alsmede eventuele routebeschrijvingen.

Frederique

Beste allemaal,

Gisterochtend hebben wij een moeilijke beslissing genomen. Omdat papa gisteren aangaf wederom niet lekker te zijn, hebben wij in overleg met hem en de huisarts besloten een pomp aan te sluiten met morfine en slaapmiddel. We hebben hem gezegd dat hij zich niet druk om ons hoefde te maken waarop papa zei dat hij dat niet deed en wij dat dus ook niet moesten doen. Papa is gisteravond vrijwel direct na het aansluiten in slaap gevallen.

Vanmiddag ging het echter in een keer ontzettend hard achteruit. Papa is dan toch nog onverwacht vanavond om vijf voor zeven met ons aan zijn zijde overleden.

Wij zullen jullie via de site en per post op de hoogte stellen wanneer wij papa naar zijn laatste rustplaats zullen begeleiden.

Namens ons allemaal

Frederique

Hallo allemaal,

Papa had gisteren een erg onrustige dag. 's-Avonds heeft mama de huisarts nog gebeld en die heeft papa een slaapmiddel ingespoten. Echter hier viel hij niet op in slaap, hij bleef onrustig en had ergens last van. Ook heeft de huisarts een tweede morfinepleister erbij geplakt. De nacht heeft hij goed geslapen. Vandaag heeft papa niet veel ofwel bijna niets gegeten/gedronken. Een beetje vla en wat water. Verder was hij ook vandaag erg onrustig.

Vanavond is de huisarts wederom geweest en morgen gaan we de morfinepleisters ophogen van 12 naar 25 mg. en krijgt hij een hele tablet van een slaapmiddel ipv een halve.

We zullen moeten afwachten hoe hij het hier op doet. Al met al gaat papa hard achteruit. Hij reageert ook bijna niet meer.

Zodra er weer nieuws is laten wij het weer weten. Maar ik denk dat het nu iedere dag weer een stuk minder gaat en zal dan ook proberen om jullie dagelijks op de hoogte te houden.

Frederique

Beste allemaal,

Om maar gelijk  met de deur in huis te vallen, willen wij jullie laten weten dat het niet goed gaat met papa. Papa geeft al een paar dagen aan dat hij het benauwd heeft en pijn heeft. Hij heeft een druk in zijn hoofd en pijn in de borst rond de hartstreek. Gisteren was het ook even spannend omdat we hem niet wakker kregen. Ook is hij erg suf en afwezig en zijn er nog maar weinig heldere momenten en als deze momenten er zijn vecht hij tegen het in slaap vallen en wil hij er niet aan toegeven. Helaas lukt het hem niet om wakker te blijven. Met andere woorden papa valt constant in slaap zelfs zonder slaapmiddel.

Vanochtend hebben we de huisarts gebeld vanwege de benauwdheid en de pijn in zijn borst. Vanmiddag is de huisarts nog even komen kijken en hebben we besloten nu definitief te stoppen met de dexamethason. (Dit medicijn onderdrukte lange tijd het vocht rond zijn hersenen zodat deze geen extra druk zou geven). Vanmiddag zijn we dan ook gestopt met dit medicijn. We hebben geen idee wat dit voor gevolgen heeft maar jullie begrijpen dat het nu echt hard achteruit gaat. Mocht hij morgen pijn krijgen dan komt de huisarts om te kijken wat we voor hem kunnen doen. En we zullen er alles aan doen wat in ons vermogen ligt om het voor hem zo goed mogelijk te houden.

Natuurlijk zijn jullie ook benieuwd hoe het met ons gaat. Nou om eerlijk te zeggen wordt het nu erg zwaar omdat we het moeilijk vinden om papa zo hard achteruit te zien gaan en te zien veranderen van een grote lieve sterke man/vader, die nog steeds aan het vechten is tegen deze ziekte en dat ook tot het bittere eind zal blijven doen, in een man die niets meer kan. Maar omdat hij nog steeds zo sterk is, proberen wij dat ook te blijven hoewel dit niet altijd even gemakkelijk is.

Dan willen wij nogmaals iedereen bedanken die ons daarin steunt. We ontvangen ontzettend veel mooie bloemboeketten en nog steeds erg veel kaartjes met lieve teksten. Dit doet ons enorm veel goed.

We houden jullie op de hoogte.

Frederique

Hallo allemaal,

Weer even een kort berichtje over papa. In overleg met de huisarts krijgt papa nu morfine-pleisters tegen de pijn. Hij gaf nl aan een raar gevoel in zijn hoofd te hebben die die eerder niet had.

Afgelopen zondag was het eigenlijk niks met papa. Hij reageerde bijna niet en we hadden ook niet echt het idee dat er dingen overkwamen als we iets tegen hem zeiden. Gisteren ging het redelijk. Vandaag heeft hij van een uur of 12 tot bij half vier aan een stuk door geslapen. Wellicht dat dit door de morfine-pleisters komt. Maar als hij wakker is is hij niet meer zo helder als afgelopen zaterdagavond, toen we nog met elkaar hebben gelachen.

Voor zover dit bericht.

Frederique

Hallo allemaal,

Even een kort berichtje om te laten weten hoe het met papa gaat na woensdag.

Het gaat gelukkig weer redelijk met papa. Raar maar waar hij is er wederom goed doorheen gekomen en redelijk hersteld. Hoewel hij vanmiddag niet echt lekker was, is hij vanavond heel helder en hebben we zelfs even gelachen met z'n drieen. (Mama, ik en papa)

Als er weer nieuws is horen jullie het direct.

Fijn weekend

Frederique

Hallo Allemaal,

Wij willen jullie even op de hoogte stellen van papa zijn situatie.

Gisteren zijn wij erg geschrokken, papa heeft gisteren een epileptische aanval gehad waardoor hij niet kon ademhalen, de huisarts was gelukkig snel bij hem en heeft hem een slaapmiddel gegeven waarop hij ongeveer een uur of zes zou slapen. Op dat moment hadden we in overleg met de huisarts besloten te stoppen met de dexamethason. Papa werd rond 04.00 uur vanacht wakker en is daarna zelf weer in slaap gevallen, hij was gedesorienteerd. 's Morgens om 06.00 uur heeft de nachtzuster hem, toen hij weer wakker was, een cracker en thee gegeven. Vanochtend had hij een halve boterham op en vanmiddag wilde hij niet eten. Wel was hij weer redelijk goed aanspreekbaar.

Omdat hij 's middags aangaf hoofdpijn te hebben, is er, wederom in overleg met de huisarts, toch maar weer dexamethason te geven omdat dit de pijn verminderd. Ook is er een gesprek geweest tussen de huisarts, papa en mama om duidelijk af te stemmen hoe en wat verder, dit omdat mama niet nog eens zo'n aanval wil meemaken. Het was voor haar nl een nare ervaring. Vooralsnog veranderd er dus niets in de medicatie, mede gezien het feit dat hij dit zelf ook niet wil en aangeeft het zo verder te proberen.

Jullie snappen natuurlijk wel dat het voor ons een waarschuwing is en dat we ook weer met onze neus op de feiten zijn gedrukt. Papa heeft hier natuurlijk ook weer een tik van gehad, hoewel hij niet meer weet wat er is gebeurd, maar we hebben het hem wel verteld en hij snapte dat wij geschrokken waren.

Hoe en wat voor de komende tijd is voor ons ook een groot raadsel en de huisarts kan hier ook geen uitspraak over doen.

Indien er weer iets te melden is, laten wij het jullie direct weten.

Frederique

Hallo allemaal,

We zitten alweer in maand vijf. Ten opzichte van vorige week is er eigenlijk niet veel veranderd. Dit hadden wij wederom niet gedacht. Twee weken geleden stonden we er nogal....slecht voor..... nu is papa zijn situatie eigenlijk niet zichtbaar verslechterd. Wel slaapt hij veel, lang en diep. Vandaag overdag had papa niet veel trek en heeft niet zoveel gegeten maar dat haalt hij 's avonds weer dubbel en dwars in.

Gisteravond lag hij nog een beetje genietend te kijken hoe ik mijn moeder hielp met een klusje. Dat doet ons ook enorm veel goed als hij naar ons kijkt met zo'n blik op zijn gezicht. Maar het doet ons ook wel weer beseffen hoe dit voor hem moet zijn.

Als er weer wat veranderd laat ik het jullie weten. Soms zit er een langere tijd tussen en soms wat korter maar als er een langere tijd tussen zit, dan is er weinig verandering in de situatie.

Frederique

Beste Allemaal,

Het is vandaag precies 4 maanden geleden dat papa werd opgenomen in het ziekenhuis. Wat vliegt de tijd ! Zo zie je maar weer dat ook prognoses fout kunnen zijn. Morgen gaan we alweer de 5e maand in.

Hoewel het nu toch wel achteruit gaat met papa. Hij krijgt steeds meer kleine kwaaltjes. Zo heeft hij waarschijnlijk nu voor de derde keer een blaasontsteking, gaat de ontlasting zeer moeizaam ofwel helemaal niet waardoor hij gelaxeerd moet worden. Ook krijgt hij nu steeds meer doorligplekjes en heeft hij op zijn rechterarm en linkerbeen allemaal onderhuidse bloedinkjes.

Verder is papa erg passief geworden in zijn doen en laten en staart hij eigenlijk alleen naar een punt. Praten doet hij alleen wanneer wij dat van hem verwachten. Verder is lachen er niet meer bij en spreekt er totaal geen emotie meer van zijn gezicht af.

Ik moet eerlijk toegeven dat het voor ons nu ook erg zwaar begint te worden, vooral emotioneel. Je wil je man en vader nu eenmaal niet zien aftakelen op deze manier en daarbij weet je ook dat het einde nadert. Toch besef je het nog steeds niet helemaal en zeker niet als je 's-morgens opstaat en het is prachtig weer. Daarnaast is deze situatie iets wat papa verschrikkelijk gevonden zou hebben. In hoeverre hij nu nog iets beseft is ook erg moeilijk in te schatten.

Verder geen nieuws. Iedereen een goede Koninginnedag en tot de volgende keer.

Frederique

Hallo Allemaal,

Hier weer een kort berichtje uit Drunen. De situatie van papa is eigenlijk stabiel slecht. Uiteraard zien we heel langzaam een achteruitgang maar over het algemeen gaat het hetzelfde. Enige is nu dat hij ook niet meer helemaal plat kan liggen met zijn hoofd. Dus eigenlijk is de hoofdsteun van het bed licht omhoog en ligt hij veel, bijna alleen maar, op zijn rug. De rechterzijkant gaat nog wel maar vind hij niet prettig en kan hij niet lang volhouden.

Het eten gaat nog goed, hij is zelfs niet meer zo mager. Gisteren heeft een verpleger (man) van het speciale MTH-team een nieuwe catheter geplaatst en ditmaal ging het zonder problemen en binnen 5 minuten. Gelukkig !

Verder geen bijzonderheden, we houden jullie op de hoogte.

Frederique

Beste allemaal,

Ja, eigenlijk is er niet veel bijzonders te melden. Alles gaat nog steeds zo'n beetje hetzelfde. Papa heeft alleen wat opgezette voeten. Verder heeft hij gisteren Happy Feet zitten kijken. Die nieuwe animatiefilm over een pinquin. Die vond hij wel leuk omdat dit soort films niet zo druk zijn en hij hier niet teveel bij hoeft na te denken. Vandaag echter had hij daar geen zin in of geen puf voor. Eten gaat nog steeds goed op het vlees en de korstjes van het brood na dan.

Afgelopen vrijdag is er een dietiste geweest en papa krijgt er bijvoeding bij speciaal voor de eiwitten. Omdat hij die nu niet voldoende binnenkrijgt. Voor de rest krijgt hij genoeg vezels, vocht en voedingsstoffen binnen. De eiwitten zijn belangrijk voor de spieren die kennelijk ook goed zijn tegen de kleine doorligplekjes.

Verder gelukkig geen rare dingen en gaat alles zijn gangetje. Dus heb ik ook niet veel nieuws voor jullie.

Nog een goed weekend en tot gauw.

Frederique

Hallo allemaal,

Helaas deed onze e-mail het even niet van het weekend vandaar dat ik nu pas weer wat info kan geven.

Eigenlijk is er weinig verandering. Per dag verschilt de conditie van papa. Hij krijgt nu wel wat doorligplekjes en op de rand van het bed zitten is er eigenlijk helemaal niet meer bij.

Wel kan hij weer af en toe een glimlachje laten zien en daar zijn wij blij mee.

Ook krijgt hij nu bijvoeding (Nutridrink) omdat hij brood en vlees niet meer zo goed kan eten.

Vandaag zou de dietiste komen maar die heeft zich ziek gemeld en belt zodra ze weer beter is.

Het is deze keer niet zo uitgebreid maar de situatie is momenteel eigenlijk een beetje stabiel. Gelukkig natuurlijk. Zodra er weer nieuws is laten wij het direct weten.

Frederique

Hallo allemaal,

Het is nu, op 4 dagen na, 3 maanden geleden dat ons wereldje op zijn kop is gezet door de onverwachte ziekte van papa. Je merkt nu dat papa toch echt wel achteruit gaat.

Op zijn verzoek hebben wij de logopedie stopgezet. Hij had hier geen behoefte meer aan en het kostte hem teveel energie. Fysiotherapie heeft hij nog wel maar wordt ook al moeilijker. Eigenlijk bestaat de fysiotherapie alleen nog uit wat oefeningen voor de benen en deze worden voornamelijk op bed gedaan. Papa geeft aan duizelig te zijn en hij voelt iets in zijn hoofd (geen hoofdpijn) maar een beetje een onbestendig gevoel, een soort druk. Het eten van brood gaat ook bijna niet meer en de medicijnen innemen wordt ook moeilijker. Hij slaapt veel meer dan dat hij wakker is en als hij wakker is is het enthousiasme en de pit, die hij tot anderhalve week geleden had, eigenlijk nergens meer te zien. Zelfs een keer naar ons lachen lukt niet omdat hij daar geen zin in heeft ?!.

Voor beide partijen wordt het nu toch echt wel zwaar en daar moeten we nu ook weer een weg in vinden. Maandag komt de huisarts weer en gaan we kijken of er een oplossing is voor het innemen van de medicijnen.

We houden jullie op de hoogte.

Frederique

Hallo allemaal,

Tot vrijdag was alles eigenlijk zoals ik eerder had beschreven.

Afgelopen vrijdag zou er een catheter worden geplaatst omdat hij door de urinaal niet meer van positie wilde veranderen in bed en dit daardoor ook niet meer ging. Dit is niet goed tegen doorliggen en ook niet bevorderlijk voor de spieren. Papa werd hierdoor erg passief in het bewegen waardoor het bij de fysio ook minder goed ging. Om toch voor beide partijen een juiste oplossing te vinden werd er in overleg besloten een catheter te plaatsen. Helaas heeft de thuiszorg dit niet goed gedaan waardoor er iets geraakt is en waardoor er een bloeding optrad. De huisarts adviseerde om e.e.a. in het ziekenhuis te laten doorspoelen en correct te laten plaatsen. Dus de ambulance werd gebeld en papa en mama gingen rond een uur richting Tilburg. Aldaar op de ehbo afdeling is papa gespoeld en er moest op urologie een nieuwe catheter geplaatst worden. Dit heeft de uroloog dan ook snel en vakkundig gedaan. Maar omdat papa toch erg veel bloed had verloren wilde ze hem een nacht ter observatie houden. Nou jullie begrijpen dat dit natuurlijk niet in goede aarde viel. Papa vond het vervelend dat mama dan niet in de buurt was en mama en ik waren bang dat er iets zou gebeuren als wij er niet bij waren. Aangezien Tilburg voor ons zeker een half uur rijden is gaf dit voor alle partijen een onrustig gevoel. Gelukkig is alles goed gegaan en zijn we 's morgens weer op tijd naar het ziekenhuis gegaan. Om kwart over twaalf kwam de arts en die gaf aan dat papa weer naar huis mocht. Binnen het kwartier was er een ambulance om hem weer naar huis te brengen.

Gelukkig hij is weer thuis, maar dit hele avontuur heeft hem toch weer het een en ander gekost en papa is daardoor weer een stap achteruit gegaan. Hij slaapt veel en kijkt niet echt helder uit zijn ogen op het moment. Het is dus weer afwachten hoe en of hij hier doorheen komt.

Als er weer nieuws is laat ik het jullie weten.

Frederique

Hallo allemaal,

Sinds afgelopen donderdag gaat het met papa iets minder. De medicijnen beginnen nu hun uitwerking te hebben op papa zijn uiterlijk. Hij is in zijn gezicht iets meer opgeblazen. Verder valt hij steeds sneller en vaker in een hele diepe slaap waar je hem niet of niet makkelijk uit krijgt. Dit heeft uiteraard ook invloed op de fysiotherapie. Die krijgt hij nog steeds alleen kan hij steeds minder en is hij sneller uitgeput. Ook zijn ogen staan fletser, heeft kleinere pupillen en af en toe lijkt het net alsof hij dwars door je heen kijkt. Praten gaat nog steeds redelijk goed, gelukkig. Alleen een echte conversatie zit er niet echt in. Dus al met al toch weer iets achteruitgang. Verder niet zoveel te melden, dus tot de volgende keer maar weer.

Frederique

Hallo allemaal,

Met papa gaat het lichamelijk redelijk goed. Hij heeft nu een keer logopedie gehad en het praten gaat al een stuk beter. Hij vermaakt zich uitstekend met zijn portable dvd-speler, nadeel voor ons is dat wij om de twee dagen 7 nieuwe films moeten halen haha. Maar dat hebben we er natuurlijk graag voor over. Hierdoor heeft mijn moeder ook wat meer ruimte gekregen en kan ze af en toe andere zaken aanpakken zoals het huishouden. Papa heeft aangegeven dat hij het nog niet kan verwerken wat hem is overkomen en vindt het dan ook moeilijk om erover te praten. We beperken dit dus ook tot het minimum.

Papa vindt het geweldig om zijn kleinkinderen te zien maar als ze weg zijn blijkt dat hij het emotioneel eigenlijk niet aankan. Dit geldt ook voor ander bezoek. Wij vinden het echt heel fijn dat jullie zo met ons meleven en zoveel begrip kunnen opbrengen, dank hiervoor.

Morgen komt de fysio weer en ik moest gisteren weer bij de thuiszorg wat attributen halen zoals een draaiplateau en een glijplank. Nu is het oefenen hier mee om te gaan en om papa alleen of met hulp van mama in een stoel te krijgen. We gaan ervoor!

Tot de volgende keer.

Frederique

Beste Allemaal,

De uitslag van de scan is bekend alleen zijn we er niet veel wijzer van geworden. Ze kunnen zien dat hij groeit doordat de grilligheid is toegenomen maar ze kunnen niet opmeten hoeveel groter hij is geworden t.o.v. de eerste scan. Uit de grilligheid blijkt wel dat het geen goedaardige tumor is. Positief punt is dat hij niet zo snel groeit als dat ze verwacht hadden. Met andere woorden momenteel groeit hij gestaag. Dit is overigens geen garantie dat het niet in een keer wel kan exploderen of dat er weer een bloeding kan optreden.

Al met al blijft het een open eind. Na een goed gesprek met de huisarts over de scan hebben we met z'n allen, dus ook papa, besloten, om de fysiotherapie nog meer te activeren zodat hij snel weer in een stoel kan zitten. Ook wordt de logopedie toch opgestart. Papa wil de tijd die hij nog heeft zo goed mogelijk doorbrengen.

Wat wij wel merken is dat zijn gedrag aan het veranderen is en dat is best moeilijk om mee om te gaan. Maar ook daar vinden we vanzelf een weg in.

Verder vroeg papa gisteren om een portable dvd-speler, welke ik vandaag ook voor hem heb gehaald en hij is er helemaal mee in zijn nopjes. Gelukkig heeft hij nu nog iets om te kunnen doen in bed.

Verder geen bijzonderheden. WIj willen nogmaals iedereen hartelijk danken voor alle medeleven. Wij ontvangen nog steeds post en zijn hier dankbaar voor.

Tot volgende keer.

Frederique

Hallo allemaal,

Woensdag zijn we met papa naar het ziekenhuis geweest voor een MRI-scan. Dit was voor ons en vooral voor papa een enorme reis. We hadden om twee uur de afspraak staan en de ambulance zou pap en mam om een uur ophalen. Maar om tien voor half twee nog geen ambulance dus maar even met de huisarts gebeld die er natuurlijk gelijk werk van maakte.

Om tien voor twee was de ambulance er al !!! Maar ja in tien minuten naar Tilburg rijden lukt natuurlijk niet, daar aangekomen dachten ze al dat wij niet zouden komen. Gelukkig was het geen probleem en kon papa gelijk geholpen worden. Net voor het vertrek thuis kreeg papa spontaan hoofdpijn, logisch natuurlijk. Na een half uur in het lawaai te hebben gelegen kwam papa redelijk goed naarbuiten alwaar we natuurlijk weer op de ambulance terug moesten wachten. Uiteindelijk waren we om kwart over vier weer thuis. Het was een enerverende middag. Helaas hebben we nog geen uitslag maar wij verwachten die na het weekend omdat dan ook onze huisarts zelf weer komt.

Verder nog fysio gehad en weer rechtop gezeten, we overwegen dan ook om een rolstoel in huis te halen omdat hij zo geniet van het eventjes zitten.

Verder geen bijzonderheden dus zodra wij meer weten horen jullie het ook

Goed weekend

Frederique